EXTERN LÄNK: Skriv ditt testamente – låt dina pengar komma till nytta
När sjuåriga Jwana drabbades av en hjärntumör i januari 2019 var det några tuffa månader som väntade för henne innan hon blev färdigbehandlad drygt nio månader senare.
Numera har barn i Jwanas situation mycket bättre förutsättningar för att överleva cancer. För 40 år sedan, när Barncancerfonden grundades, var det bara vartannat barn som överlevde sjukdomen. Tack vare att forskningen tagit stora kliv framåt och att sjukvården förbättrats, är den siffran idag uppe i 85 procent.
– Forskningen har spelat en avgörande roll för den ökade överlevnaden vi ser idag. Men det finns barn som fortfarande är chanslösa inför sin diagnos, och för att fler barn ska kunna överleva sjukdomen och leva ett långt liv behövs mer forskning, säger Josefine Häll.
Barntumörbanken
En stor del av pengarna som Barncancerfonden får in går till forskning. Under förra året finansierade man 221 olika projekt på strategiskt viktiga områden. För att fler barn ska överleva med färre komplikationer. Bland annat gick 20 miljoner kronor till nationella Barntumörbanken.
Det är ett samarbetsprojekt mellan Barncancerfonden och de sex svenska universitetssjukhus där barn opereras och behandlas för olika tumörsjukdomar. Projektets huvudsyfte är att vara en forskningsresurs och arbeta för förbättrad kunskap, diagnostik och behandling av tumörsjukdomar hos barn. Målet är att stödja både grundforskning och klinisk forskning kring barntumörsjukdomar.
”Kunde gå hem och bara gråta”
För Jwanas familj var det en tuff tid som väntade när beskedet om hjärntumören kom för närmare fyra år sedan. Inte minst för mamma Mikaela.
– Jag var orolig och sov dåligt. Det var svårt och tungt att åka till sjukhuset och försöka hålla stinget uppe inför Jwana. Jag ville ju inte påverka henne, och om jag ska stötta min dotter måste jag försöka vara stark för henne, för båda. Sen kunde jag gå hem och bara gråta, berättar hon.
I Jwanas fall var det morgonkräkningar som var de första symptomen på sjukdomen. Efter en vecka började hon också få problem med ögonen. Dels genom att hon började skela, men också se dubbelt. När hon plötsligt en dag lade sig för att sova på toalettgolvet eftersom hon inte orkade gå till sängen förstod hennes föräldrar att de var i behov av att söka hjälp.
Undersökningarna visade att hon hade drabbats av en tumör i lillhjärnan, vilket krävde så väl strålbehandling som cytostatika, cellgifter.
”En dum boll som behövde behandling”
– Vi förklarade det som att det var en dum boll som behövde behandling för att inte komma tillbaka. Hon märkte själv vissa symptom. Hon började skela ännu mer efter operationen i lillhjärnan, eftersom synnerven sitter i närheten. Hennes tal blev också mycket långsammare, säger Mikaela.
Efter nio månader av tuffa behandlingar, medicinering och strålning blev Jwana färdigbehandlad i november 2019. Hon mår idag bra, och är en glad och sprallig tioåring.
– Hon är en helt otrolig liten tjej, en stjärna. Så glad och positiv, och hon kan vara den som lugnar oss och säger att allt kommer gå bra. Hon har alltid varit väldigt smart, säger mormor Ulrika.
EXTERN LÄNK: Skriv ditt testamente – låt dina pengar komma till nytta
Hjärntumörer
Tumörer i hjärna och ryggmärg (CNS-tumörer, ett gemensamt namn för centrala nervsystemet) utgör 30 procent av alla tumörer hos barn och ungdomar.
Ungefär hälften av CNS-tumörerna är godartade och andra hälften elakartade. Det gör att både behandling och prognos skiljer sig väldigt mycket inom denna grupp av tumörer.
De tre vanligaste typerna av CNS-tumörer hos barn och ungdomar är Ependymom, Gliom och Medulloblastom.
Symtomen på hjärntumör varierar beroende på tumörens läge och på barnets ålder. Symtomen beror huvudsakligen på ett ökat tryck i hjärnan som tumören orsakar. Huvudvärk, illamående, trötthet och balansproblem är vanliga symtom men de kan också vara mer ospecifika.
Den sammantagna långtidsöverlevnaden har generellt sett blivit bättre. Alltmer uppmärksamhet riktas därför mot att försöka utveckla behandlingarna, inte bara för en ökad överlevnad, utan även för att minimera konsekvenserna av tumören och behandlingen.
Ependymom uppstår oftast i lillhjärnan, men kan även förekomma i storhjärnan och i undantagsfall i ryggmärgen. Dessa tumörer är inte så känsliga för cellgifter (cytostatika), varför kirurgi och strålbehandling är de viktigaste behandlingskomponenterna vid denna diagnos.
Gliom är ett samlingsnamn för den vanligaste typen av CNS-tumörer hos barn. Både aggressivitetsgrad och behandling kan variera väldigt mycket inom denna grupp. Tumören kan uppstå i alla delar av centrala nervsystemet, men vanligast är lillhjärnan, storhjärnan eller hjärnstammen.
Medulloblastom är den vanligaste elakartade CNS-tumören hos barn och uppstår oftast i lillhjärnan. Dessa tumörer behöver i de flesta fall, utöver kirurgi, även behandlas med både cellgifter (cytostatika) och strålbehandling.
Källa: Barncancerfonden