Patrik om hjärtfelet: ”Lever här och nu”

I dag når 95 procent av alla barn som föds med hjärtfel vuxen ålder. - Hade jag fötts fem år tidigare så hade jag inte klarat mig, säger han.

ANNONS
LocationVarberg|

Patrik Carlsson föddes första marsdagen 1987. Till en början verkade allt normalt, men efter ett tag märkte hans mamma hur kinder och läppar blev blå.

– Först så togs hon inte riktigt på allvar, det krävdes att hon blev förbannad. Proverna visade att jag inte fick tillräckligt med syre.

Namnet på hjärtfelet som Patrik har är krångligt och långt. Pulmonalisatresi med kammarseptumdefekt. Det innebär att blodet inte kan passera från hjärtat till lungpulsådern då blodkärlet från höger kammare är blockerat. Det är också hål i skiljeväggen mellan kamrarna.

En akut operation var nödvändig för att rädda Patriks liv.

– Beskedet mamma fick var väl att jag inte skulle överleva, säger Patrik Carlsson.

ANNONS

Men överlevde gjorde han. En så kallad shunt opererades in för att öka blodflödet till lungorna. Men fler stora ingrepp väntade. När han var fem år fick Patrik en helt ny mänsklig klaff. Samtidigt så lagade läkarna flera hål i hans hjärta.

Var du nervös?

– En femåring tycker att det är väldigt spännande. Vad jag minns så var jag inte rädd. Mina föräldrar hade många samtal med läkarna, men oron var inget som de förmedlade till mig. Operationen gick bra men tyvärr så missade läkarna några hål. Jag blev inte bättre i den takten som de hade väntat så en vecka senare fick jag gå i genom samma sak igen. Det var påfrestande, säger Patrik.

Generellt minns han dock sjukhusvistelserna som trevliga.

– Det hittades på mycket saker. Naturligtvis finns det många tråkiga stunder också som när man skulle bli stucken, att ta mediciner hit och dit. Men överlag var det ganska trevligt. Det fanns lekterapi. Pappa aktiverade sig med korsord och han lagade avdelningens cyklar. Han hade nog mer tråkigt än vad jag hade, säger Patrik och skrattar lite.

Det är omöjligt att se på Patrik att han har ett dolt handikapp. Det som begränsar honom en aning är fysiken.

ANNONS

– Jag har aldrig kunnat prestera till hundra procent som mina klasskamrater på en idrottslektion. Tyvärr har väl inte alla idrottslärare haft samma förståelse eller insikt i hur man ska betygsätta efter det.

Det medfödda hjärtfelet gör också att han inte kan uppfylla sin dröm om att bli kommersiell pilot.

– Jag har alltid varit väldigt intresserad av flygplan. Tyvärr så ser det svårt ut. Kraven är i princip att du ska vara fullt frisk. De fysiska kraven är väldigt hårda och det sitter väldigt djupt inrotat. Det är enda gången som jag har blivit hindrad i hela mitt liv. Alla andra saker har jag löst på något sätt, även om det har varit lite svårare.

Du är kassör i Hjärtebarnsfonden GUCH (Grown-Up Congenital Heart disease). Vad gör ni?

– Vårt syfte är att skapa träffar och gemensamma aktiviteter för andra vuxna med medfödda hjärtfel. Vi har också ett forum där vi hjälper varandra i olika frågor. Det intressanta med en sådan förening är att vi alla har hjärtfel, men är fruktansvärt olika. Två friska personer som är så olika har inte så mycket gemensamt och skulle förmodligen inte umgås, men tack vare hjärtfelet så blir man snabbt väldigt tighta ändå.

ANNONS

Patrik utstrålar livsglädje och det står tydligt att han inte låter sitt hjärtfel begränsa honom.

Tror du att du ser annorlunda på livet jämfört med andra?

– Det vet jag att jag gör. Jag har absolut inte samma framtidsplaner som andra i min ålder. Vi är första generationens överlevare. I och med det är vi också experimenten som ska bli statistiken. Det som sägs nu är att man kanske blir tio år yngre än sina jämnåriga kamrater. Jag lever här och nu. Någon gång så kommer jag troligtvis att behöva opereras igen, när det sker är det ingen som vet. Jag kanske får mycket sämre levnadsstandard än vad jag har idag.

Patrik avslutar med sitt motto:

– Blir jag pensionär sätter jag mig hellre i en fåtölj och tänker på vilket bra liv jag har haft än att ”nu ska jag börja leva”.

På söndag är det Världshjärtdagen, den internationella dagen för hjärthälsa. Patrik Carlsson har all anledning att fira.

Artikeln har tidigare publicerats i Varbergsposten

Ålder: 32 år.

Bor: Varberg.

Familj: Mamma Anneli, pappa Sven-Erik, syster Therese och bror Magnus.

Yrke: Processtekniker på Södra Cell Värö.

Intressen: Flygplan.

Antal hjärtoperationer: 4 stycken med hjärtlungmaskin och 5-8 stycken kateterburna.

ANNONS