Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Riktig journalistik gör skillnad.

1/6

"Hon är ju bara ett och ett halvt dygn"

Sommaren 2018 skulle bli den bästa i hennes och familjens liv. Men när Jennie Ganstrands dotter Stella föddes den 5 juni stod det snart klart att något var allvarligt fel.

Jennie Ganstrand bor tillsammans med maken Daniel i Hunnestad. De har sedan tidigare döttrarna Tyra, 11, och Nora, 8. I april 2018 gick hon på mammaledighet.

– Jag hade inga bekymmer alls under graviditeten. Vi gjorde även ett KUB-test (visar hur troligt det är att fostret har en kromosomavvikelse, red. anm.) och allt var bra. Jag har två friska barn sedan tidigare, men ändå tog jag inget för givet. Jag vet att jag flera gånger sa att ”bara bebisen mår bra” utan att riktigt tänka på varför jag sa det. Men det var ett sladdbarn och jag hade längtat så länge, berättar Jennie Ganstrand.

Förlossningen gick snabbt, på bara en timme och tjugo minuter.

– Hon andades men behövde lite hjälp med att komma igång med att skrika. Annars tyckte jag själv att allt var normalt.

Efter ett tag så var det en barnmorska som tyckte att Stella var ”lite ryckig”, något som senare bekräftades av en neuroläkare.

– Han började ställa frågor om jag hade snusat eller tagit starka mediciner eftersom det kan ge abstinenssymptom hos nyfödda. Sedan ville han att vi skulle åka ner till barnakuten i Halmstad. Då började jag få lite panik. Vad ska vi göra i Halmstad? Vi ska åka hem imorgon, jag har två barn till där hemma och det här ska bli den bästa sommaren i våra liv.

Läkaren måste ha fel, tänkte Jennie.

– Men när vi kom in till Halmstad vid 21.30 på kvällen stod intensivsalen redo med läkare och sköterskor. Då började kaoset. De kopplade upp henne mot EEG. Det kändes som att någon drog undan mattan. Ska hon dö nu? Hon är ju bara ett och ett halvt dygn.

Stella fick allt mer kramper och läkarna sänkte hjärnaktiviteten med starka mediciner.

– Hon var mer eller mindre levande död. Vi har nog inte riktigt förstått hur nära det var att hon inte skulle klara sig, säger Jennie Ganstrand.

Nu började en lång kamp för att få reda på varför kramperna uppstod och hur de skulle stoppas. Det gjordes en MR-röntgen som inte visade på någon hjärnblödning eller tumör. Ryggmärgsprov skickades till Holland.

Hur fungerade vardags livet under den här tiden?

– Tur i oturen var att vi under den här perioden byggde hus. Vi hade flyttat hem till mina föräldrar för att bo där hela sommaren tillsammans med min syster från Australien. Daniel var den som inte ville lämna sjukhuset alls och jag klarade inte av att vara där hela tiden. Jag sov hemma varje natt med de stora barnen men åkte ner varje dag till Stella. Jag behövde komma hem till det friska. De stora tjejerna var ju också förtvivlade. Det var mycket tårar och många frågor.

Efter fyra månader kom svaret på ryggmärgsprovet. Det visade sig att Stella fötts med en mycket sällsynt genmutation, SCN2A. Den orsakar en ovanlig typ av epilepsi och det finns bara 250 kända fall med barn som har den här mutationen.

– Det är den som gör hennes tillstånd så kritiskt och framtiden så oviss, säger Jennie Ganstrand.

Jennie och Daniel hittade en Facebookgrupp med föräldrar till barn som har genmutationen SCN2A.

– Att googla och ta in information är både bra och dåligt. Vissa dagar rasar det fullständigt för det känns hopplöst. Det var säkert 10-12 barn som hade gått bort alldeles för tidigt och det är många när det finns 250 kända fall. Men efter ett tag så lugnade det sig och jag började känna att jag får strunta i vad som står på nätet. Det är Stella som ligger där och forskningen går framåt hela tiden.

Har du känt att det ni har drabbats av är orättvist?

– Ja, det har funnits perioder då jag börjat känna mig lite bitter. Men så har jag tänkt att varför skulle jag vara skyddad från att vara med om sådana här saker? Det är många som får sjuka barn, vad är det som säger att jag inte skulle kunna vara en av dem?

Jennie och Daniel Ganstrand undvek länge att lägga ut något om dotterns tillstånd på sociala medier.

– Jag visste inte riktigt vad jag skulle lägga ut, om jag ville hänga ut henne och hela våran situation. Världen hade rasat. Det här var en helt ny situation där det utåt sätt helt perfekta helt plötsligt jämnades med marken. Jag och min man pratade mycket om vad vi skulle kunna lägga ut och hur vi skulle skriva. Sedan kom skolavslutningar och vi var tvungna att ta alla frågor. Det var det svåraste eftersom vi själva inte har haft svaren.

Hur mår Stella i dag?

– Hon sover mycket och har anfall varje dag. Hon är väldigt sen i utvecklingen, som en sex-åtta-veckors bebis kanske. Hon har liten muskulatur i rygg och nacke. Vi vet inte hur bra syn hon har. Hon är lite i sin egen värld, men vi vet inte hur mycket det är sjukdomen och hur mycket som orsakas av de starka medicinerna. Min stora önskan är att vi ska få kontakt.

Tar vi lite för lätt på livet?

– Jag gjorde det innan, tog väldigt mycket för givet. Det gör jag inte längre och kommer nog aldrig att göra igen. Stella har lärt oss så mycket. Jag har alltid uppskattat mina stora töser, men de ska vara där. Jag har fått upp ögonen även för dem och får riktig panik om de är sjuka. Det har jag aldrig fått tidigare. Jag kan uppskatta att gå ut och spela fotboll på baksidan med dem. Innan var det mer att ”vi kan spela en kvart, sen måste jag in och laga mat”. Det har blivit med en annan inlevelse och glädje i det, avslutar Jennie Ganstrand.

Texten har tidigare publicerats i Varbergsposten

Stella föddes den 5 juni 2018 med genmutationen SCN2A, vilket resulterat i en ovanlig form av epilepsi.

Varje vecka besöker hon sjukhuset för habilitering och kontroller.

HBOT - HyperBar Oxygenterapi, syrgasbehandling, kan lindra tillståndet och just nu pågår en insamling för att Stella ska kunna behandlas i utlandet. En behandling kostar cirka 100 000 kronor. Förhoppningen med behandlingen är att skadade celler i hjärnan ska läka och kroppens cirkulation ska förbättras.

Mer information om Stellas kamp finns på https://stellaganstrand.wordpress.com/