Roy Svensson vägrar ge upp hoppet – trots att cancern sprider sig snabbt

Det har gått nio månader sedan Roy fick beskedet att han, som aldrig har rökt, drabbats av småcellig lungcancer. Behandling med cellgifter sattes in och under hösten höll den tumörerna i schack. Först minskade de i storlek, och därefter var de oförändrade. Roy och hans hustru Ingrid satte också stort hopp till den så kallade immunterapi som läkarna bestämt sig för att prova upptill cytostatikan.

I september förra året publicerade vi ett första reportage om Roy, och efter det har vi träffat honom och Ingrid med jämna mellanrum. Hon har gått ner i arbetstid och de försöker leva ungefär som vanligt. De promenerar, cyklar, är ute i naturen, umgås med familj och vänner. Roy konstaterar att man hela tiden anpassar sig efter situationen; det som tidigare var ett chockscenario har blivit acceptabelt. ”Vi brukar gå en mil i rask takt, och så länge jag klarar det är sjukdomen något jag kan leva med,” säger han när vi ses för en fika en grå oktoberdag.

Läser i min journal att jag får palliativ behandling – icke botbar sjukdom med dödlig utgång.

Roy har också sitt måleri som skingrar tankarna. Han tecknade mycket i ungdomen, men sedan kom allt annat emellan. 2007, efter att ha gått en kurs, satte han igång igen. I dag har han haft flera utställningar och säljer också en och annan tavla. Motiven är ofta nostalgiska, och tekniken alltid akvarell. ”Med gamla fotografier som förlaga återskapar jag minnen från min barndom, men jag köper också fotoalbum på loppisar för att hitta gamla miljöer och stämningar.”

När Roy målar dyker han ner i en annan tid, och även där söker han det hoppfulla, det vardagliga, det ömsinta. Ögonblick som har kommit, gått och glömts får en ny chans. ”Nuet försvinner när jag målar. Jag möter blicken hos människor som sedan länge är borta och funderar på vilka de var, hur de skulle summera sina liv och allt de varit med om.”

Värk i ryggen

I början av december börjar Roy få ont i ryggen, på det ställe där den största tumören sitter (den som var fyra gånger fem centimeter när den upptäcktes). Några veckor senare pratar vi länge i telefon och han berättar att han och Ingrid ska åka till Mallorca i jul. De har också bokat en tågresa till Lofoten i juli och hoppas komma iväg till Berlin i början av april. Egentligen var planen att Roy skulle springa en halvmara då, men det har han gett upp. ”Det kommer ju inte att gå. Jag vill inte gnälla, men det känns tungt… Jag vill inte vara sjuk”, säger Roy och här bryts rösten. Han säger att han nog inte har insett allvaret, men att det nu har kommit ikapp honom. Han tystnar, samlar sig och säger: ”Samtidigt har jag bestämt mig: jag får inte ge upp.”

Men värken blir bara värre, och den 27 december skriver Roy i sin dagbok:

”Slem, trötthet, ont i ryggen och allmän sänkning. […] Läser i min journal att jag får palliativ behandling – icke botbar sjukdom med dödlig utgång. Det är svårt att tänka på en utdragen sjukdom där jag blir nerbruten och trött, men cancern har hjälpt mig att se döden som något naturligare. När man är frisk tänker man aldrig på att man ska dö.”

Allt blir svart

Den 9 januari är en sådan där dag som förändrar allt. Ingrid, Roy och två av de vuxna barnen, Matilda och Robert, har ett möte med lungläkaren Fredrik Rääf. Och han bekräftar det som de haft på känn: tumörerna har börjat växa igen, immunterapin har inte fungerat. Nu måste man sätta in mer cellgifter – och strålning. Roy minns att det blir helt svart och att han säger ”jag vet inte om jag orkar mer”.

Men om jag inte är med så vet jag att ni kommer att berätta om hur jag varit – på gott och ont.

Efter samtalet med överläkaren åker familjen Svensson hem till huset i Söndrum, där Ingrid och Roy har bott sedan 1984 och där de tre barnen – i syskonskaran ingår också äldste sonen Samuel – är uppvuxna. De gråter, pratar, tröstar. Efteråt skriver Roy, som fyller 63 i början av sommaren:

”Många tårar, men jag måste hoppas. Vill inte ha begravning, utan vill att det i stället ska bli en födelsefest den 1 juni med nära och kära. Men om jag inte är med så vet jag att ni kommer att berätta om hur jag varit – på gott och ont.”

”Vill inte bli en belastning, ett vårdpaket. Sorg. Jag har mörka tankar, måste trycka ner dem. Ny behandling ger mig kanske en chans att leva till sommaren, över sommaren. Hur länge? Många telefonsamtal med syskon, vandrarkompisar och arbetskamrater. Funderar kring Hallandspostens artikel. Ska jag fortsätta hålla upp garden? Ska texten ge hopp?”

Det är en svår fråga. För vad händer med hoppet när man varje morgon vaknar och tvingas inse – igen – att man inte ska få vara med så länge till? Kanske är det därför Roy inte längre tycker om att gå och lägga sig. Han håller sig uppe så länge han kan, och vaknar i gryningen. Men han har ingen ångest, det är mest en vag olustkänsla. Då och då tar han en sömntablett, men försöker att undvika det så långt det går, precis som med värktabletterna. Totalt sett sover han bra, och ja, hoppet finns där: ”Man klarar mer än man tror. Jag blir golvad av varje bakslag – men sen reser jag mig igen.”

Humör mot Tumör

Och trots sin egen sorg går Roy vidare med sin idé Humör mot Tumör. Konceptet är enkelt (och något som han hoppas att vården ska anamma i framtiden): Ett antal cancersjuka möts på Galgberget varje måndag. Först går de en promenad, sedan blir det fika och samtal. Syftet är att stötta varandra samtidigt som man får motion och inspiration. Han har fått klartecken att sätta upp lappar på lungklinikens dagvård och den 13 januari är det premiär. Sedan dess är det ett gäng som träffas regelbundet och alla är med på sina egna villkor: man kommer de dagar man kan, man går så långt och så fort man orkar och man pratar så mycket man vill.

En kort tid efter beskedet om att tumörerna har börjat växa kommer alla tre barnen, som bor i Göteborg och Malmö, hem till Halmstad. Först är allt som vanligt (nästan). De promenerar i Haverdals naturreservat och äter lunch. Men sedan tar de sig an det riktigt svåra, det som inte går att omfatta men som måste pratas om. Roy sammanfattar:

”Det är svårt att veta hur jag vill ha det efteråt. Det spelar ju ingen roll för mig. Men det är tufft att tänka på att det kanske inte är så långt tills jag inte längre är kvar i livet. En dag går fort.”

Kanske får jag lite längre tid för att jag tränat så mycket under livet, kanske hinner de hitta något?

Matilda vill att han ska ringa till lungläkaren och fråga hur slutet kan bli, hon tror att det kan minska Roys mörka tankar. Han tampas med minnen av hur hans mamma låg och tynade bort i en sjuksäng i början av 1980-talet, trots att Ingrid gång på gång påpekar att det är en helt annan vård i dag.

”Jag måste acceptera att sjukdomen tar över. Och samtidigt – det kanske kommer en ny medicin? Så tänker jag ibland. Kanske får jag lite längre tid för att jag tränat så mycket under livet, kanske hinner de hitta något?”

Den 21 januari går Roy nio kilometer med Ingrid och blodprovet visar att alla värden är okej – hoppfullt! Det är även den inbjudan de har fått av utvecklingsavdelningen på Hallands sjukhus Halmstad. De vill veta mer om Humör mot Tumör, och Roy konstaterar: ”Sjukvården är toppen! Och jag vill att Humör mot Tumör ska fortsätta och finnas överallt!”

Faller som snö

I slutet av januari åker han till Lund för den första av två strålningar som ska bromsa tumörernas tillväxt. Kvällen innan hjälper Ingrid honom att raka bort håret, som ”faller som snö”. Han är trött och fryser, inte ens dubbla täcken i tv-soffan hjälper mot kylan som tränger sig in i kroppen. Men han ser filmen ”De första. De sista.” som han sedan tipsar om på Facebook.

En vecka senare är det dags för den andra strålningen och vi följer med Roy till Lund. I bilen på vägen ner pratar vi om skolan (vilket är logiskt, Roy är ju lärare), om Halmstads gamla politiker och en massa människor vi alla känner, eller känner till. Det blir många skratt och anekdoter. På den här resan får inte cancern vara med.

Jag måste verkligen skärpa mig, det är som om min sjukdom går före allt annat.

Efter strålningen tar vi en fika i sjukhusets stora cafeteria. Dottern Matilda ringer mitt i vimlet och vi får säga ett snabbt hej till henne på Facetime. När vi väl hittat ett bord pratar vi om Roys stora släkt och hur vi formas av vår barndom. Att tiden plötsligt har ett slut har fått honom att ”göra upp med sig själv”. Han tänker mycket på vem han är och vem han har varit, och i bilen hem förebrår han sig själv för att han sliter på Ingrid: ”Jag är alldeles för egocentrisk. Som i går, när hon ropade att teet var klart. Den dagen var det fyra av mina vänner som hade hört av sig, och jag ville ju visa hur mycket det betyder. Men eftersom jag aldrig slutar prata var teet iskallt när jag var klar och hon hade fått sitta där ensam… Jag måste verkligen skärpa mig, det är som om min sjukdom går före allt annat. Ingrid kramar och pussar mig varje morgon innan hon cyklar till jobbet, men jag är för dålig på att ge något tillbaka.”

Men Ingrid verkar van vid att Roy är lite yvig och gärna vill hålla igång fem konversationer samtidigt. Hon finns där hela tiden, lugn och trygg. De har alltid gjort allting ihop, och hon berättar om vänner där den ena parten gått bort och den andra ”liksom blivit halv.” Bara tanken på att åka på semester ensam är märklig, hon kan inte komma på att de någonsin har varit iväg var och en för sig. Men så kommer Roy på att ”jag var ju i Skövde med Tejpen, Göran och Blixten!” Varpå Ingrid skrattar och säger ”men Roy, ni var ju bara iväg en natt – och du var 32 år…”.

Så mycket värme

Förutom familjens stöd möter Roy ”så mycket värme, så mycket omtanke”. Före detta elever hälsar på, han får spontana kramar när han tränar på Friskis, vänner ringer och frågar hur han mår.

”Jag uppskattar att jag inte är ensam. Är jag rädd för att lämna livet, trots allt? Jo, så är det. Konstigt vore det väl annars. Jag gör ju allt för att skjuta bort döden, fast den sitter i lungan och då och då tvingar mig att inse att livet är ändligt.”

Och ändå, det där hoppet:

”Jag vet att cancern är spridd och växer snabbt när den inte får motgift. Det kan kännas hopplöst. Men så vill jag inte tänka och tillåter mig inte att göra det heller. Bort och väck. Jag är här och nu. […] Kan vi undvika att lämna stor sorg efter oss? Jag hoppas det. Jag vill att de som minns mig ska se mig som en levnadsglad och hel människa. Tomrum blir det, och det kan vi inte fylla när vi är borta. Vi måste se att livet är här och nu. Ett liv slutar inte i glädje, därför måste livsglädjen få plats i livet. När filmen och livet är slut, tänds ljus.”

Fotnot: På onsdag, den 26 februari, har Roy ett möte med en lungläkare på Hallands sjukhus Halmstad. Då får han besked om hur tumörerna har reagerat på strålningen och de senaste cellgiftsbehandlingarna.

LÄS MER: Sorg och oro – men också en stor lycka över att få leva här och nu

Följ

Ulrika Ahlberg

[email protected]

Följ