Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

1/11

Moa Nilsson: ”Min tvillingsyster dog, men jag fick leva”

När Moa och hennes tvillingsyster Julia är runt ett år gamla drabbas de båda av akut leukemi. Moa överlever – men det gör inte systern. Det här är en berättelse om att växa upp i sjukvården, om inre styrka och om att sakna någon man själv knappt minns.

Moa Nilsson kommer inte ihåg särskilt mycket från tiden som akut och allvarligt sjuk. Hon var så liten, och dessutom är det mycket som förmodligen hade varit alltför jobbigt att minnas.

– Det är som att min hjärna inte har velat spara något, som att jag blockerar ut allt som varit traumatiskt, säger hon.

Moa och hennes tvillingsyster Julia föds i juli 2001. När Julia är åtta månader gammal blir hon svårt sjuk. Läkarna konstaterar att hon lider av akut myeloisk leukemi (AML). Några månader senare blir Moa diagnostiserad med samma sjukdom. Systrarna blir inlagda på sjukhus och kraftfull cytostatikabehandling sätts in.

– Vi bor praktiskt taget på sjukhus i Halmstad och Göteborg under den här tiden. Ibland får vi komma hem tillsammans med våra sjuksköterskor. Mina föräldrar har berättat att vi sprang runt med varsin droppställning efter oss där hemma...

Benmärgstransplanteras 2003

Att enäggstvillingar drabbas av samma sjukdom på det här viset när de är riktigt små händer ibland. Att det sker kan enligt forskningen bero på att tvillingar delar blodomlopp under fosterstadiet. Att barn överhuvudtaget drabbas av den typ av blodcancer Moa och Julia hade är dock relativt ovanligt. AML betraktas som den allvarligare formen av akut leukemi. Färre barn blir friska från den om man jämför med den vanligare formen av barnleukemi, den som kallas för akut lymfatisk.

Moa, 2006.
Moa, 2006.

Våren 2003 är läget allvarligt. Båda tvillingflickorna stamcellstransplanteras, och det är deras pappa som donerar celler till båda två. Det blir Moas räddning. Hennes cancer kommer inte tillbaka efter det. I sviterna av all medicinering med cellgifter slås dock hennes lever ut. En levertransplantation blir nödvändig, och även här är hon en match med sin egen pappa.

– Som jag förstått det är det nära att jag dör före transplantationen. Men efter att jag fått en bit av pappas lever tillfrisknar jag, berättar Moa.

Julia har inte samma tur. Stamcellstransplantationen fungerar inte lika bra för henne och hennes cancer kommer tillbaka. I december 2003 går hon bort. Moa minns henne genom foton, videofilmer och berättelser från släkt och familj. Julias död blir förstås ett stort trauma för alla, något hela familjen alltid bär med sig.

– Men vi har pratat mycket om henne, om hur hon var och så. Det har hjälpt mig bearbeta allt som hänt.

”Det låter kanske konstigt, men jag har inga starka känslor kopplade till min sjukdom.”

Drabbas av propp i levern

Under åren som gått sedan den tidiga barndomen har Moa varit mycket sjuk, även om leukemin inte kommit tillbaka. Hon får lätt blodförgiftningar, feber och är dessutom väldigt allergisk mot ägg, vetemjöl och mjölk. Kontrollerna i sjukvården är frekventa, hon äter mediciner och har i perioder också varit inlagd.

2014 får hon en blodpropp i levern och opereras. Det här är en av få gånger under uppväxten rädslan blir påtaglig.

– Visst kan det kännas tungt ibland att mitt liv varit så annorlunda, men utan allt det som hänt hade inte jag varit Moa. Det är så jag försöker tänka. Parallellt med allt det här har jag ju ett vanligt liv också, med skola, kompisar och hobbys.

– Fast ibland är det som att mina två personer krockar med varandra, den sjuka Moa och den vanliga Moa som lever att normalt tonårsliv. Då kan det kännas tufft.

Vill plugga vidare efter studenten

Moa har ändå mått förhållandevis bra psykiskt genom uppväxten. Sjukdomen har inte varit begränsande i särskilt stor utsträckning. På idrottslektionerna i skolan har hon fått ta det lite lugnt, hon har alltid fått vara försiktig och medveten om sin infektionskänslighet och har förstås tillbringat mer tid på sjukhuset än de flesta andra i hennes ålder. Men i övrigt känner hon sig som vem som helst.

I dag går hon sista året på Ljud- och bildskolan i Halmstad och läser grafisk design.

– Det låter kanske konstigt, men jag har inga starka känslor kopplade till min sjukdom eller till tiden när jag var liten och jättesjuk. För mig är det bara ord när jag pratar om det. Det har blivit mitt sätt att hantera alltihop.

Moa våren 2014.
Moa våren 2014.

Moa kommer förmodligen att få fortsätta gå på kontroller i sjukvården under resten av sitt liv. Ibland känns det som att hon får ta själva livet en månad i taget. Efter studenten vill hon läsa vidare, antingen en art-director linje i Göteborg, eller förpackningsdesign.

Genom åren har hobbyn prickskytte alltid varit till stor hjälp: på skjutbanan är det som att allt annat försvinner. Att prata om det som är jobbigt har också varit nödvändigt.

– Och jag hade aldrig klarat det här så bra utan allt stöd från min familj. Förutom mamma och pappa har jag två äldre halvsyskon och en lillebror. Alla betyder väldigt mycket för mig och i grunden är jag en positiv person, avslutar Moa och tillägger:

– Det enda i allt det här som kan göra mig verkligt ledsen är när jag tänker på min syster. Hon dog, men jag fick leva.