Bland annat smärtläkaren Björn Bragée har uttryckt oro för att fler kommer drabbas av den kroniska neurologiska sjukdomen ME efter pandemin, en sjukdom som slarvigt kan kallas kroniskt trötthetssyndrom. Det är känt att en stor del av de som fått diagnosen ME utvecklat sjukdomen efter en virusinfektion.
Sedan pandemins start har antalet remisser till Björn Bragées ME-klinik i Stockholm fyrdubblats och det handlar då ofta om patienter som först insjuknat i covid-19 berättade han i en intervju i TV4.
– ME/CFS har i alla tider sedan diagnosen kom blossat upp i tider av pandemier och epidemier, sade han då.
ME-patienter känner igen sig i långtidscovid
Lotta Svensson från Halmstad har tidigare varit aktiv i styrelsen för Riksförbundet för ME-patienter då hennes dotter är svårt ME-sjuk. HP har tidigare skrivit om familjens kamp för rätt vård till dottern när hon var som svårast sjuk. När långtidscovid uppmärksammades i nyheterna reagerade Lotta Svensson på likheterna med ME, både gällande symptomen och vårdens bemötande av patientgruppen.
Många ME-patientern upplever avsaknad av vårdstruktur och att de ifrågasätts av läkarkåren, precis som den nya patientgruppen som är sjuka i långtidscovid. Patienter inom båda grupperna får ofta höra att besvären kan förklaras med ångest och att de skulle må bättre av att röra på sig mer. Något som kan innebära en försämring för både ME- och långtidscovidpatienter.
– Det känner vi igen. Fokusera på hur sjuk hon är och hur vi kan hjälpa henne i stället för att sitta och diskutera vilken sjukdom det är. Det är egentligen ganska irrelevant för patienten, det viktigaste är att hon får hjälp och stöd i sin sjukdom, säger Lotta Svensson.
LÄS MER:De står maktlösa inför det fängelse som ME har skapat
LÄS MER: Kunskap om kronisk trötthet för låg
Fakta: ME/CFS
Det fullständiga namnet är ME/CFS då ME står för myalgisk encefalomyeli (muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg) medan CFS står för chronic fatigue syndrome (kroniskt trötthetssyndrom).
Ett av de vanligaste symptomen av ME är trötthet och utmattning som inte går att vila bort. Det är också vanligt att musklerna blir svaga, man får svårt att koncentrera sig, att bli känslig för stress, ljud och ljus samt smärta i lederna, huvudvärk och magbesvär.
Det är inte klarlagt varför någon drabbas av ME men det finns ett samband då många som fått sjukdomen fått det efter en virusinfektion eller bakterieinfektion.
I dag finns det ingen behandling mot ME men besvären som sjukdomen för med sig går att behandla eller lindra.
Det tros finnas minst 10 000 svenskar som lever med ME, men enligt Riksförbundet för ME-patienter är det bara ett fåtal som fått korrekt diagnos. Ungefär en fjärdedel lider av så svår ME att de är bundna till sina hem eller sängliggande. ME är vanligare bland kvinnor.
Källa: Vårdguiden 1177, Riksförbundet för ME-patienter
Läkare skeptisk till diagnoserna
Varken ME eller långtidscovid kan diagnostiseras genom blodprov eller med någon annan vanlig undersökning och kan därför först ställas när andra sjukdomar uteslutits. Det gör att det finns en skepsis bland läkarkåren när det gäller båda sjukdomarna.
Då går det inte att avfärda dem på samma sätt som när det är en mindre patientgrupp som blir sjuka.
En del läkare tror att besvären beror på något annat och vill därför inte ställa en ME-diagnos, trots att sjukdomen är erkänd av världshälsoorganisationen WHO sedan 1969. Den senaste tiden har också läkarröster höjts om att diagnosen långtidscovid använts för vidlyftig och på för lösa vetenskapliga grunder.
– Det är fruktansvärt att inte bli trodd när man är så sjuk. Att en patient som har symptom som kraftig sjukdomskänsla, orkeslöshet och hjärndimma blir ifrågasatt och då hånad när de får höra att det sitter i huvudet är fruktansvärt förnedrande, säger Lotta Svensson.
Vill se specialistmottagningar
Förespråkare för båda patientgrupperna upplever saknaden av specialistmottagningar som ett stort problem. I dag finns två regionanknutna specialistkliniker för ME-patienter varav den ena kommer läggas ner under 2021. Samtidigt har ett antal mottagningar för patienter med långtidscovid startats upp i landet, något som Lotta Svensson väljer att se som positivt även för ME-patienterna.
– Vi har diskuterat det i förbundsstyrelsen och försöker vara lite realistiska, i stället för att vara bittra känner vi att det kommer vara bra för de ME-sjuka. Det är en sjukdom som poppat upp över hela världen, många blir sjuka samtidigt och då går det inte att avfärda dem på samma sätt som när det är en mindre patientgrupp som blir sjuka. Vi ser att det kommer gynna vår patientgrupp också, säger hon.
LÄS MER:Halland saknar mottagning för långtidscovid
LÄS MER:Sjuksköterskan Helen har lidit av långtidscovid i ett år
Laholmsbon Catarina Carlsson har levt med ME i flera år men har först nu fått en remiss till ME-kliniken i Stockholm. Även hon tror och hoppas att uppmärksamheten kring långtidscovid kommer sätta bollen i rullning för ME-patienterna.
– Det kanske är bra för oss med ME att de får just samma symptom, då skyndas kanske forskningen och kunskapen på. Jag har själv inte haft covid och önskar så klart ingen som har långtidscovid detta liv. Jag hoppas läkare, forskare och myndigheter kanske blir lite mer förstående, säger hon.
Likt patienter med långtidscovid har Catarina Carlsson gång på gång blivit ifrågasatt och misstrodd av så väl läkare som Försäkringskassan. Precis som Lottas dotter fick Catarina till en början höra att hon var deprimerad innan hon fick diagnosen ME.
– Det är så många gånger jag gått hem från vårdcentralen gråtandes. Man känner sig så utelämnad och dum. Jag trodde ett tag att jag var deprimerad och hade ångest. När läkare efter läkare säger det och ingen tror på en gjorde det att man inte trodde på sig själv, berättar Catarina Carlsson.
Jag önskar så klart ingen som har långtidscovid detta liv.
LÄS MER:ME gör varje dag i Catarina Carlssons liv till en lång kamp
Fick ingen hjälp i Halmstad – behandlas i Danmark
Efter att Lottas dotter fått diagnosen svår ME vid en specialistmottagning i Stockholm remitterades hon tillbaka till vårdcentralen i Halmstad. När läkaren där bara konstaterade att det inte fanns någon behandling att ge sökte familjen hjälp på en mottagning i Danmark.
Den danska läkaren behandlar patienterna med en låg dos antibiotika mot den inflammation i hjärnan och ryggmärgen som ME innebär. Metoden används inte i Sverige då medicinen egentligen är avsedd för en inflammatorisk hudsjukdom. Lottas dotter har reagerat bra på behandlingen och mår nu betydligt bättre än för några år sedan då hon behövde isoleras i ett mörkt och tyst rum dygnet runt.
– I dag är hon uppe och aktiv större delen av sin vakna tid. Vi har inte längre ett mörklagt sovrum och hon tål ljud mycket bättre. När hon var som svårast sjuk gick hennes kropp in i ett epilepsiliknande anfall om en granne klippte gräset utan att säga till innan så hon kunde ta på sig sina hörselkåpor. Det har skett en enorm förbättring för hennes del.
