Daniel Irvall lämnar över protestlista till region Halland

Daniel Irvall har varit utan bromsmedicin för diagnosen Duchennes muskeldystrofi sedan november i fjol. Nu lämnar han över två protestlistor till region Halland i ett försök att få läkemedlet subventionerad.

ANNONS
|

Region Halland har fått ta emot två namnlistor som protest mot att läkemedlet Translarna inte går genom högkostnadsskydd för de med diagnosen Duchennes muskeldystrofi som tappat gångförmågan.

Namnlistorna, en med drygt 500 underteckningar och en med över 11 000 underteckningar, lämnades över av Daniel Irvall och hans pappas Thomas Irvall under fredagsförmiddagen. Listorna mottogs av regionens hälso- och sjukvårdsdirektör Martin Engström och Ola Johansson, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör.

— Vi pratade om att min bromsmedicin blev indragen och jag sa att det var fel och orättvist att de gjort det beslutet. Det kändes bra att jag fick säga vad jag tycker, öga mot öga. Det känns lite som en lättnad. Jag hoppas verkligen det kan få regionen till att ändra sin åsikt, säger Daniel Irvall.

ANNONS

Thomas Irvall var dock inte lika nöjd med mötet med regionsdirektörerna. Som tidningen tidigare rapporterat subventioneras Translarna till patienter utan gångförmåga i både region Skåne och Västra Götaland, i väntan på att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) fattar ett nytt beslut till följd av nya genomförda studier. I region Halland har man dock stått fast vid att följa TLV:s nuvarande riktlinjer.

— Jag är väldigt besviken på det här. Har man ett barn som är sjuk ska han få sin medicin, vare sig han bor i Göteborgsregionen, i Skåne eller i Halland. Det borde vara samma regler som gäller överallt. Jag misstänker att det är pengar som styr alltihop, säger Thomas Irvall.

LÄS MER:Andra regioner backar - men Daniel Irvall blir fortsatt utan medicin

Trots protestlistorna blir det inga förändrade beslut i region Halland. Martin Engström, hälso- och sjukvårdsdirektör för region Halland, betonar dock att han förstår att det är en svår och jobbig situation för Daniel Irvall och hans anhöriga.

– Jag har inte tillgång till annan kompetens som ger mig anledning att utgå att jag kan göra den bedömningen bättre än vad TLV kan göra. Indikationen är fortfarande att medicinen ska subventioneras till patienter som är två år eller äldre med bibehållen gångförmåga, säger Martin Engström.

Det är en dyr medicin det handlar om och Thomas Irvall misstänker att beslutet har med pengar att göra. Stämmer den misstanken?

ANNONS

– TLV:s uppgift är att göra en bedömning där effekten står i proportion till kostnaden. Så priset har säkert påverkat TLV:s bedömning, det tror jag.

Men ni på region Halland kan ju fatta ett eget beslut, likt region Skåne och Västra Götaland?

— Om vi skulle fatta ett beslut om att subventionera läkemedlet i det här läget, så skulle vi fatta ett beslut där vi gjorde en annan bedömning till om priset står i rimlig proportion till nyttan än den bedömning TLV gjort. Och vi har inte bättre förmåga att bedöma den frågan än vad TLV har, avslutar Martin Engström.

LÄS MER:Daniel berövas den medicin som gett honom hopp

ANNONS