Det är en av vårens första riktigt varma dagar i Tönnersjö utanför Halmstad och Clara Laurell håller på att göra i ordning sin nyinköpta häst Esther för ett träningspass. Det går knappt att se på Clara att hon är sjuk – och det märks definitivt inte på hennes humör.
– Det är klart att det har varit jättejobbigt ibland men nu är det som det är. Jag tror inte att det hjälper mig att gå omkring och deppa, säger hon.
Redan när Clara var i elvaårsåldern och höll på med tävlingssimning hade hon problem med inflammationer i axlarna. Det blev värre och värre. Till slut fick hon lägga simningen på hyllan.
Under åren som följde återkom ständigt värken och stelheten i kroppen. Det blev flertalet besök i sjukvården – men ingen kunde riktigt säga vad som var fel. För två år sedan var det riktigt illa. Clara hade mycket ont, inflammationerna i lederna gav aldrig med sig och det blev svårt att klara av vardagen. En dag fick hon plötsligt avbryta en dressyrtävling. Hon kunde inte röra sig alls och fick bäras iväg.
– När det var som värst kunde jag inte ens klä på mig själv eller borsta tänderna. Det är rätt svårt att vara 14 år och hamna i det. Man vill vara självständig men helt plötsligt blev jag extremt beroende av mina föräldrar.
Till slut ställdes diagnosen barnreumatisk ledsjukdom. Cytostatika och kortisonsprutor sattes in och det hjälpte till viss del. Samtidigt mådde Clara illa och blev väldigt trött av behandlingen. De sista två åren har en rad andra mediciner testats. Nu tar hon ett biologiskt läkemedel som fungerar bra, kombinerat med en låg dos cytostatika och kortison vid behov.
Läs mer om ridsport på Hallands Nyheters specialsajt – klicka här!
Ridningen ger kraft
Samtidigt som hon alltså mår bättre är det fortfarande jobbigt med inte minst händer och käkar: Vissa saker är svåra att greppa och att tugga och äta kan göra ont. Att gå eller cykla längre sträckor eller i uppförsbackar är inte heller lätt.
Men en sak går återigen hyfsat bra efter omständigheterna – och det är ridningen. Sin förra häst fick Clara sälja när hon blev sjuk, det gick inte på egen hand. Den nya hästen har hon tillsammans med en av sina bästa vänner Ellen. Målsättningen är att kunna tävla i SM i dressyr i höst.
– Det hade aldrig gått om vi inte hade varit två som delar på ansvaret. Det känns skönt att ha Ellen vid min sida. Man får rätta allt efter vad jag orkar.
Clara går i nian men klarar inte av att vara i skolan på heltid: då strejkar kroppen direkt. Undervisningen har anpassats efter hennes sjukdom och hon behöver inte läsa in något extra för att kunna börja gymnasiet i höst.
Ibland har det varit jobbigt rent socialt att leva med så mycket smärta som tonåring.
– Jag vill vara som vanligt när jag är med mina kompisar, jag vill inte att någon ska tycka synd om mig. Ibland orkar jag inte vara bland folk när jag har som mest ont. Då väljer jag heller att umgås med vänner när jag har bra dagar.
”Sen jag själv blev sjuk har jag insett att jag skulle vilja finnas där för andra barn som blir sjuka.”
Vill förbättra vården
Clara tycker att hon har blivit väl bemött av läkare, sjuksköterskor och inte minst sin sjukgymnast sedan hon blev sjuk. I dag sitter hon med i en grupp i Halland som ska jobba för att stärka bemötandet i vården för just barn och unga.
– Vi är sju stycken under 18 år som sitter med. Jag tycker att det är viktigt att vi får säga vad vi tycker.
Är det något särskilt ni jobbat för?
– En hel del har handlat om övergången från barnsjukvården till vuxensjukvården och att den ska ske på ett bra sätt. Sen har vi haft synpunkter på hur barnsjukvården jobbat med tonåringar. Mycket är anpassat för små barn men även lite äldre barn som är inlagda ska ha saker att göra.
Vad har du för framtidsdrömmar, förutom att rida SM?
– Jag vill bli barnläkare. Både min farfar och faster är läkare, det har alltid lockat mig. Och sen jag själv blev sjuk har jag insett att jag skulle vilja finnas där för andra barn som blir sjuka.
Hur prognosen för Claras reumatism ser ut är det ingen som riktigt vet, men det troliga är att skoven fortsätter att komma. Läkarna har sagt att hon förmodligen aldrig kommer att bli symptomfri.
Förhoppningen är att den nya medicinen ska fortsätta att hjälpa och att forskningen ska gå framåt. Clara är väldigt bestämd på en punkt: Hon har inga som helst planer på att ägna hela sin uppväxt åt att oroa sig. Hon vill vara positiv.
På bästa kompisens Ellens underarm finns en tatuering: ”Det löser sig”, står det skrivet med liten text.
– Så fort jag fyller 18 ska jag också göra en sådan. Ellen har lovat att ge mig det i present. Det är vårt motto.
Barnreumatisk ledsjukdom
Termen barnreumatisk ledsjukdom står för en grupp av sjukdomar som ger inflammation i en eller flera leder. Det är inte helt känt vad som orsakar sjukdomen. Klart är att immunförsvaret, som bekämpar främmande organismer i kroppen, reagerar mot kroppens egna vävnader, och det blir en inflammation. Leden blir vätskefylld, svullen, öm och varm.
I Sverige får knappt 200 barn om året diagnosen. Sjukdomen kan ge olika besvär beroende på vilken variant barnet har. Det är vanligt att barnet har ont i en eller flera leder, och att barnet blir stelt i lederna. Barnet växlar vanligtvis mellan sjukperioder och perioder utan besvär.
Behandlingen går ut på att dämpa smärtan och inflammationen med hjälp av läkemedel och träna rörlighet och styrka med hjälp av fysioterapi och arbetsterapi.
Källa: 1177 Vårdguiden
