Apropå
artikeln "Daniel berövas den medicin som gett honom hopp"
Daniel Irvall i Falkenberg lider av Duchennes muskeldystrofi. Daniels sjukdom är utan bot, den innebär en successiv försämring och till slut avlider man i den. Länge saknades någon bromsande medicin. Men ett amerikanskt läkemedelsföretag har på senare år lanserat ett preparat, Translarna, som enligt tillgängliga studier har en bromsande inverkan på just den typ av Duchennes muskeldystrofi som Daniel lider av. Den behandlande specialistläkaren anser att Daniel har nytta av medicinen. Ändå har Region Halland beslutat att avbryta denna behandling från första november. ”Det känns som en dödsdom”, säger Daniel Irvall i Falkenberg.
Detta sätter strålkastarljuset på flera brännande problem. Självklart är det så att Daniel skall fortsätta få läkemedlet som bromsar hans svåra sjukdom även om den inte botar den. Och, med gällande regler, så är det Region Halland som fortsatt skall betala det men det borde inte vara så. Det finns ett antal sällsynta men mycket svåra sjukdomstillstånd som kan behandlas med mycket dyra läkemedel. Dessa behöver en särskild gräddfil där vi nationellt gemensamt och solidariskt står för dessa mycket höga kostnader. Detta speciella system måste fram mycket fort så att Daniel och flera likt honom kan känna sig trygga med att deras behandling ges av medicinska skäl och inte ekonomiska.
Bengt Eliasson (L)
Barbro Westerholm (L)
riksdagsledamöter