Det finns ett barn som står mig nära, mitt lilla gudbarn fem år gammal. Han är speciell för mig på många sätt, han är också speciell för sin omgivning. Lille A har diagnosticerats med autism och adhd, precis som sina tre bröder. Att vara annorlunda skulle i den bästa av världar kunna vara en tillgång. Men det kräver en del av omgivningen.
Jag ser hur hans mamma har gått ifrån att vara en vanlig mamma till att tvingas vara en lejonmamma. Livet har blivit så mycket mer krävande där hemma, nya rutiner, bildstöd och teckenträning. Det krävs en ocean av tålamod och planering. Framförhållning är ett måste, utrymmet för spontanitet och aktiviteter med andra barn är begränsat. Den ständiga oron för hur framtiden ska bli blandas med stunder av stor lycka, alla framgångar är värda att firas. Nu inser jag att vi föräldrar som har barn utan diagnoser inte vet vad vi talar om när vi säger att småbarnsåren är krävande.
Den riktiga kampen börjar emellertid i kontakten med samhället utanför, sjukvård, förskola och skola. Ingenting går lätt, de kastas runt mellan enheter och olika professioner. Det är habilitering, BUP, barnpsykolog, specialpedagog. Det är begåvningstester, hörselundersökningar, synkontroll och glasögonutprovning, det är lekstudier för diagnosticerande och så fortsätter det i en allt snabbare karusell. Ingen har helhetsansvaret. Varje möte handlar om noggranna förberedelser och om hur allt faller när barnet har en jobbig dag eller är för trött. Oväntad glädje över en tandläkare som förstår och som använder bildstöd gör bara att andra kontakter blir besvikelser.
A är verbal men med ett begränsat språk, tecken- och bildstöd behövs också. Det är svårt att veta om det finns en språkstörning, det kommer logopeden att reda ut. Han har svårt med det sociala samspelet och rymmer eller gömmer sig när det blir för tufft. På förskolan får han vara en timme per dag, fyra dagar i veckan. Det heter att han inte orkar mer, min tro är att personalen inte orkar mer. Enligt lagen så ska det finnas resurser för alla barn och deras behov. Är behovet en stund i lugn och ro så ska det kunna ordnas. Är behovet bildstöd så duger det inte att bildpärmen är borta eller att ingen i personalen kan teckna. Är överenskommelsen ett genomtänkt överlämnande så är det inte ok att glömma av det. Och faktiskt det hjälper inte alls att hylla ”rocka sockorna” den 21 mars för allas rätt att vara olika om man samtidigt inte förstår vad olika behov kräver.
Mitt lilla gudbarn klarar alltså bara att vara en timme per dag i förskolan. Han ska börja nollan i höst. Skolan meddelar nu att det inte finns några extra resurser för honom men att de kan skicka bilder på lokalerna och att han är välkommen på ett kvällsstudiebesök före skolstart. Hans mamma slåss mot väderkvarnar när det gäller hans rättigheter. Det är tänkt att alla barn oavsett behov ska inkluderas. Det är en vacker tanke. För vissa barn kan den inkluderandemålsättningen bli så tuff att leva upp till att det enda alternativet som kvarstår är att bli en hemmasittare. Med resultat att hårt prövade föräldrar blir orosanmälda till socialen för att de inte skickar sina barn till skolan.
Min tro är att dessa föräldrar skulle vara betjänta av det som företagsspråk kallas ”företagslots” eller ”en väg in” något som en hel del kommuner erbjuder sina företagare. Jag kan inte förstå varför varenda vilt kämpande ”diagnosförälder” ska behöva uppfinns hjulet själv, gå fel väg, missa sina barns rättigheter och vika sig för institutioner som bryter mot lagen av resurs- och kompetensbrist. Varje kommun borde naturligtvis tillhandahålla en samordningsperson som har helhetsgreppet och ger föräldrarna det stöd som behövs. Samhället behöver arbeta mycket mer förebyggande och inte reagera när misslyckandet är fullbordat. Det hade sparat mycket mänskligt lidande och många sköna skattekronor.
